【魏城新闻】绵阳:比冰桶挑战更有力量的,是一个希望

■孙亭婷 记者 刘晓东 文/图

     冰桶挑战赛全称为“ALS冰桶挑战赛”(ALS Ice Bucket Challenge),要求参与者在网络上发布自己被冰水浇遍全身的视频内容,然后该参与者便可以要求其他人来参与这一活动。活动规定,被邀请者要么在24小时内接受挑战,要么就选择为对抗“肌肉萎缩性侧索硬化症”捐出100美元。该活动旨在是让更多人知道被称为渐冻人的罕见疾病,同时也达到募款帮助治疗的目的。目前“ALS冰桶挑战赛”在全美科技界大佬、职业运动员中风靡。目前已扩散至中国,科技界大佬纷纷响应。

  冰桶挑战,这个为“渐冻人”筹款的公益活动近日来到中国,众多名人为了给“渐冻人”筹款,将一桶桶冰水泼向自己,越来越多的人开始关注“渐冻人”这个群体。

【魏城新闻】绵阳:比冰桶挑战更有力量的,是一个希望-ALS冰桶挑战赛-魏城新闻-荣发村 第1张

  身体像是被冰雪冻住,今天可能是腿,明天可能是手臂,到最后蔓延到手指,甚至连控制声带发声和眼球转动的肌肉也不例外……这种病就叫做“渐冻人症”。家住四川省绵阳市游仙区魏城镇的蒲文坤就是一位“渐冻人”,小伙今年28岁,患病已有2年多。如今,他已无法独立行走,双手萎缩,说话含糊吃力。8月26日,记者走进他的家,了解他与病魔抗争的艰难历程……

  现状 肌肉萎缩 28岁小伙难出门

  “没得病前,他能一口气把我抱上4楼。”蒲文坤的妻子何清萍带领记者上楼的时候,一个劲地叹气,“如今,他生活已经不能自理。”

  听见有人进屋,平躺在沙发上看电视的蒲文坤准备坐起来,他双手吃力地撑着沙发,一点一点地移动身体,直到身体平衡了才放开手。他双手的肌肉已开始萎缩,不能捏起一个拳头,手指弯曲。

  在与记者的交谈中,蒲文坤每张口说话,面部都会有明显扭曲。“我身高1.7米,最胖的时候有165斤。”蒲文坤说,得病后体重轻了5斤下来,“担心如果瘦下来,身体的抵抗能力就差了。”

  蒲文坤说,因为行动不便,他时常会摔倒,去年有4次摔得很严重,“一次磕破了头,一次摔掉了门牙。”今年又摔倒了两次,一次在家里,一次在城里。“我现在不敢再出门了,也不想麻烦,想看外面的时候就由妻子搀扶着到窗口看看。”

  治疗 两年时间花费了16万元

  2002年,16岁的蒲文坤从绵阳到浙江打工,做的是布料加工的活,这一干就是十多年,从小工慢慢做到了管理层,工资也从最初的350元涨到了8000元。2007年,他和绵阳姑娘何清萍结婚,第二年生下了女儿。

  “日子虽然苦点,但有盼头。”就在蒲文坤憧憬更美好生活时,病魔却悄悄地走进了他的生活。2012年3月的一天,他走路时感觉右腿无力,发软,但过了一阵又好了。而后的几天里,这种情况越来越严重,从手指麻木到手臂无法抬起,以致最后连走路都很困难。意识到情况不对的他,前往医院检查,但没查出病因。

  在随后一年多的时间里,蒲文坤一边上班一边求医,最终于去年8月14日,在浙江大学医学院附二院确诊为肌萎缩侧索硬化症,也就是“渐冻人症”。

  慢慢地,蒲文坤无法工作,妻子也只好辞去了工作照顾他。这一年多来,何清萍带着丈夫辗转浙江、北京、无锡、重庆等地各大医院治病。在她保留的部分动车票中,记者数了数,足足有36张。

  两年来,蒲文坤仅治疗费用就花费了16万元。何清萍从屋内拿出一叠病历单,上面是全国各地医院的诊疗记录。“在浙江花了5万,北京花了2万,无锡花了4万,重庆花了1万4千,绵阳花了2万……”何清萍说,平时还会找一些土方来治。

  愿望 病能治愈 药品纳入医保

  除了治病,蒲文坤很多时间会花在电视和网上,主要关注“渐冻人”的信息。他加入了“渐冻人联盟”QQ群,和来自全国各地的病友交流。记者发现,在这个千人群中,他是唯一的绵阳患者。

  “其实病友的感受都差不多:贫困、绝望、无助。”在和记者聊天之余,蒲文坤还和群里一位成都病友聊天,两人互相鼓励。记者看到,短短的9个字,他在手机上足足花了3分钟。

  翻身、喂水、穿衣、大小便、吃饭……蒲文坤对这些事都很用心,但又力不从心。这一切,全靠妻子协助。何清萍说,从前年起家里就断了收入来源,只能把女儿放在外婆家照顾,她现在就想着照顾好丈夫,无法想太长远的事。

  “孩子很懂事,知道爸爸患病后,还说以后要参加中国梦想秀去圆梦,希望爸爸早日康复,以后能陪她玩。”何清萍说,孩子有很多才艺,得过很多奖,尤其喜欢画画。

  “该借的都借了,也不知道还有啥办法了。”对于将来的治疗费用,何清萍一筹莫展。她说,这些天她从媒体上看到了“冰桶挑战”的活动后,也希望尝试一下,呼吁更多人关注“渐冻人”这个群体。

  说起最大的愿望,蒲文坤希望这种罕见病能够治愈,并且治疗药物能早日纳入医保。

  患者和家属 需要社会关注

  近日,我市部分网友和热心市民也开始纷纷效仿“冰桶挑战”,号召他们的好友一起参与,呼吁更多的绵阳人关注“渐冻人”这一群体,为公益出一份力。

  市中医院神经内科主任李安洪介绍,对于“渐冻人症”发病的原因,目前医学上尚无明确的定论。目前绵阳的“渐冻人”数量还没有确切的统计数字,市中医院每年也只收治几个病例。这些患者通过中医的中药和针灸保守治疗,生存期和生活质量都得到了提高。

  李安洪建议,患者应该树立信心,配合医生坚持治疗,寻求中西医结合的治疗手段,同时进行适当的锻炼,避免长期卧床引发的多种并发症,最终达到把病情控制到最好状态。他还呼吁,希望有更多人来关注这个群体和这个群体的家人,医保政策、资助、研究疾病等方面可以多倾向这类群体。

  ◎帮助“渐冻人”,我们能做些什么

  1. 医学能做什么?

  没有特效药,暂无根治方法

  记者:我国现在有多少“渐冻人”?

  中国医师协会:目前,国家尚无相关统计数据。2005年我们发起了全国首个“渐冻人”救助公益项目——“融化渐冻的心”,目前登记在册的“渐冻人”患者3900余人。

  记者:目前,医学界对“渐冻人症”采用的治疗方法是什么?

  北京协和医院神经科副主任彭斌:医学上,对“渐冻人症”还没有根本的治疗方法,只能是支持疗法。患者肌肉萎缩吞咽困难,则给予鼻饲或经皮胃造瘘;如呼吸肌无力,呼吸不畅时,医院会给患者上呼吸机。目前国际承认且惟一通过美国食品药物监督局批准的治疗药物为利鲁唑,这种药物只能延缓发病进程,适用某一类型的患者,还起不到根本治疗的作用。国内对于“渐冻人症”关注不够,国产药物处于临床试验阶段。

  2. 医保能做什么?

  目前大多数药物不能报销

  记者:一个“渐冻人”每月的治疗加药物开销大概是多少?罕见病的治疗和药物医保能报销吗?

  瓷娃娃罕见病关爱中心公众参与项目官员孙月:按照发病阶段,“渐冻人症”患者每月的医疗开销是不同的。从理论上讲,患者可以在家里进行护理,但是因为缺乏专业护工、良好环境,很多“渐冻人”只能长期住重症监护室,有时一天就消耗数千元。

  人社部相关负责人:治疗罕见病的药物,如果在医保药品目录中,与其他疾病一样由基本医保报销;如果使用药物不在目录中,不能报销。如果治疗费用高,符合大病保险相关报销政策,可以按照大病保险政策报销。

  孙月:“渐冻人症”的药物(除了维生素等极便宜的药)、呼吸机等都是不能用医保报销的。在能治疗罕见病和延缓发病、维持生命的药物中,只有少数几种被列入医保名单。

  3. 社会能做什么?

  从了解开始,从接纳做起,用爱传递慈善

  记者:目前,国内有没有针对“渐冻人”的专业帮扶机构?

  孙月:有王甲渐冻人关爱基金,东方丝雨罕见病关爱中心,中华融化渐冻人联合会等。此外,8月26日,“渐冻人”专项善款救助账号启用。

  记者:社会应该如何帮助“渐冻人”?

  中国医师协会:希望能有更多的人了解并关注“渐冻人”的救助和服务,帮助患者及家属树立积极治疗、坚强生活的勇气和决心。

  孙月:公众首先应该做的,就是了解和接纳他们,支持他们融入社会,让他们能够更有尊严、更有价值地生活下去。

  据人民日报,绵阳晚报

 

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